Që nga viti 2015 dentistja e suksesshme nga Uashingtoni Tara Zier, ishte përpjekur të zbulonte se përse i merrej fryma, përse kishte lodhje të këmbës dhe dhimbje torturuese në shpinë. Simptomat iu shfaqën jo shumë kohë pas vdekjes së bashkëshortit.
“Ndieja shumë stres nga ajo që më ndodhi. Isha jashtëzakonisht e shqetësuar për fëmijët, ata ishin të pikëlluar, ashtu si edhe unë,” thotë Tara.
Pasi u këshillua me një endokrinolog, psikiatër, reumatolog, kardiolog dhe një mori mjekësh të tjerë, ajo ende nuk e kuptonte arsyen pse simptomat po i rëndoheshin.
“Mezi ngrihesha nga divani, nuk kujdesesha dot për fëmijët… Vjehrri dhe vjehrra filluan të jetojnë me mua. Më duhej të punësoja dikë që të jetonte në shtëpinë time”.
Më në fund, në vitin 2017 ajo gjeti një neurolog i cili e diagnostikoi me sindromën e njeriut të ngurtë, një çrregullim i rrallë neurologjik me tiparet e një sëmundjeje autoimune, që haset në çdo një milion njerëz. Është një sëmundje për të cilën nuk ka një kurë. I vetmi shërim është të eliminosh simptomat.
“Duhen mesatarisht shtatë vjet për ta diagnostikuar. Shtatë! Kjo sepse shpesh diagnostikohet gabimisht si sklerozë e shumëfishtë ose Parkinson.”
Tara kaloi nëpër disa cikle rehabilitimi në Klinikën Mayo dhe kjo ia ka përmirësuar ndjeshëm jetën.
Ndërkohë, në anën tjetër të globit, në Tasmani të Australisë, vrapuesi i distancave tepër të gjata Shane James, i njohur si Djalli Tasmanian, i njeh mirë këto simptoma. Ai vuan nga e njëjta sëmundje.
“Ndihesh i shterruar, në trup ke dhimbje të tmerrshme ditë e natë dhe e di që do ta kesh tërë jetën,” thotë vrapuesi.
Tara shkroi një libër dhe themeloi Fondacionin për Studimin e Sindromës së Njeriut të Ngurtë, një organizatë jofitimprurëse që mbledh para për të studiuar sëmundjen. Ajo ka arritur të mbledhë mjaftueshëm fonde për të financuar hulumtimin e parë mbi këtë sëmundje në Universitetin Johns Hopkins.
“Roli im është ta ul kohën 7 vjeçare të diagnostikimit. Në mënyrë që njerëzit të diagnostikohen siç duhet! Kjo po bën që jeta ime të ketë kuptim,” thotë Tara.
James ka shpresuar gjatë gjithë jetës që dikush të fillojë të hulumtojë sindromën dhe u njoh me Tarën në Facebook. Ai vendosi ta ndihmojë Fondacionin e saj dhe të shtojë vëmendjen për këtë sindromë duke vrapuar 880 kilometra përmes Tasmanisë.
“Njeriu e gjen zgjidhjen, varet nga vetë ai. Zgjidhja ime ishte të luftoja me të gjithë forcën. Duhet ta vazhdoja paptjetër këtë luftë.”
“Ajo që ju keni mundur të bëni është e jashtëzakonshme për mua; ju jam përgjithmonë mirënjohëse!” thotë Tara.
James-it iu deshën tre javë për të bërë 880 kilometra. Të 20 mijë dollarët që ai mblodhi, iu kaluan fondacionit Zier për të financuar studimin e sindromës./VOA
